《亲爱的小孩》:生活远比电视剧残酷

2022-07-15122次浏览
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一对离婚夫妻,为了挽救患白血病的女儿,被医生建议再生一个孩子用脐带血来救命。但双方此时都已经再婚,这样的情况下他们该如何收场?

一对离婚夫妻,为了挽救患白血病的女儿,被医生建议再生一个孩子用脐带血来救命。但双方此时都已经再婚,这样的情况下他们该如何收场?

这就是目前热播剧《亲爱的小孩》中的剧情,剧中肖璐和方一诺结婚多年才迎来了宝贝女儿,但却因为身份的转换引发了激烈的家庭矛盾,两人因为各种情绪的累积,最终选择了分道扬镳。

离婚后两人各自成家,过着幸福、平静的生活。本以为不会再有太深的交集,但不曾想女儿被查出了急性淋巴性白血病,要想彻底治愈,只能尽快进行骨髓移植

可亲属的配型结果都不合适;好不容易在骨髓库中找到配型,捐献者却不知什么原因反悔了。在匹配无果后,医生建议两人再生一个孩子,用新生儿的脐带血来拯救患白血病的女儿。

因为女儿的病情,2个家庭、4个成年人被推进了艰难的抉择之中……

 

很多人觉得,这部电视剧是在贩卖焦虑,但事实上《亲爱的小孩》并不是一个虚空的故事,剧中主角的原型在现实中面对的情况,比电视剧里演绎的更加残酷。

 

我不想这么快就离开这个世界

 

《亲爱的小孩》中方一诺的原型是一位叫闫英的女士,她的大儿子新华在7岁时,经常感觉膝盖疼、双腿无力,于是她和丈夫带孩子到处去看医生,一开始被诊断为普通的生长痛,夫妻俩便也没有太在意。

可是孩子的膝盖越来越严重,在2000年6月,新华突然病倒,经过检查后医生告诉闫英:“你儿子可能得了白血病。”

为了给儿子看病,闫英带着儿子去了很多地方,看病花费的费用也让本不富裕的家庭雪上加霜。因为经济问题,家庭中多了争吵,闫女士在2002年选择了和丈夫离婚,大儿子由自己照顾,小儿子则归丈夫抚养。

离婚后的第二年,新华最终被医生确诊为骨髓异常增生综合症,这是一种与白血病同样严重的血液病。医生给出的建议是:尽快进行造血干细胞移植。

但是中华骨髓库找不到合适的造血干细胞;小儿子的骨髓虽然与大儿子合适,却由于年龄太小不能捐给哥哥……

走投无路时,闫英听说造血干细胞移植可以救儿子,在询问医生并得到“可行,但只有25%可能性”的回答后,她还是毅然作出决定:和已经离异的前夫再生一个孩子,用脐带血救儿子!

为了救儿子,闫英多次去求前夫,可是前夫却一直推三阻四不同意。直到新华开口说:“爸爸你就和妈妈和好吧,再生一个弟弟或者妹妹来救我,我不想这么快就离开这个世界。”

一句话,让两个大人瞬间泪目。前夫最后终于点头同意,再和闫英生一个孩子。

 

生活远比电视剧残酷

 

2006年9月,闫英产下了一名男婴。但新华没有被命运眷顾。经过检测,弟弟的脐带血与他并不匹配,不适合用于造血干细胞移植。

即使闫女士从没有想过放弃,可遗憾的是,新华没有等到命运的转折,后来他的病情突然恶化,于2006年10月离开了人世。

孩子是妈妈十月怀胎,经历各种困难、疼痛孕育出的骨肉;是爸爸期盼了10个月,寄托了无数爱与希望才迎来的宝贝。

但是疾病从不会因为爱而止步。儿童白血病作为儿童时期最常见的恶性肿瘤,占儿童恶性肿瘤的30%,每年都有数万孩子因为白血病住进医院,剃去头发,满身淤紫,接受各种各样的治疗,等待适合自己的配型。

庆幸的是以现有的医疗条件,我国对儿童白血病的治愈率已经达到80%以上。但不幸的是,挡在孩子和治愈之间的鸿沟,大多不是没有有效的治疗方式,而是无力承担的高昂医疗费。

根据卫健委组织国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查:根据不同分型和危险程度,儿童白血病治疗费用在10余万元至80万元不等

再加上医保无法报销的进口药物(例如《我不是药神》中的格列宁,就是慢性粒细胞白血病患者的天价续命药),移植后出现排异的治疗费用、后续的康复费用等。

即便有医保报销,报销比例也基本达到了70%,但是终究只是“名义上的报销比例”。实际情况中,受到起付线、医保目录、封顶线、异地就医等因素的影响,大部分白血病患儿实际报销比例只能达到50%,甚至更低……

孩子的一场大病,对于很多爸爸妈妈来说,不仅是看到孩子接受化疗、出现排异反应、因为疾病瘦骨嶙峋时的心痛,还有无法承担医疗费用的无奈与焦灼。

“不是妈妈不爱你,是真的交不起医药费。”

 

人生无常,我们能做的并不少

 

若孩子一生中真的不幸遭遇了重病,治不治得好,是老天爷和医生的事;但有没有钱来治,那是我的事。

如果因为前者,我会很伤心但能放得下;如果是因为后者没钱治而不得不放弃,那会是我永远的痛,我会永远无法原谅我自己。

这是一位母亲在网上留下的一段话,也是很多爸爸妈妈的心声。

一直以来,很多孩子的医疗保障都是以“家庭积蓄”为主,但面对可能出现的重大疾病,配置充足的商业保险保障才能为孩子建立有效的保障,规避高昂医疗费用带来的风险:

 

 一份百万医疗险,能报销医保之外的医疗费用,还能承担特药、外购药等费用;

 一份少儿重疾险,能为家庭弥补收入损失,还能为孩子后续康复提供经济支撑。

 

尽早为孩子配置商业健康险,是父母为孩子的未雨绸缪,也是给孩子的,最安心和最实在的礼物。

 

 写在最后  

北京师范大学公益研究院院长王振耀曾表示:“未成年人灾难性医疗支出一直是我国各家庭致贫、返贫的重要原因之一。

而保险从来都是转移家庭风险、托底家庭经济最基础、有效的保障。因为没有钱造成的遗憾和悲剧,很多时候只要一份不贵的保险就能最大程度避免。

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